树儿的画作 图/南方人物周刊记者 大食
女儿没遗传双相情感障碍，却得了自闭症
怀上树儿那年，28岁的朱矛矛之前已经历过四次流产——“自然流产过一个，人流过三个。”人工流产一方面是出于经济拮据、担心养不起孩子，另一个偏执的理由则是：“我的父母都患有精神疾病，它有可能遗传给下一代。我想杜绝‘疯血’代代传的悲剧，让有可能‘致疯’的香火从我这代断绝。”
但在2014年与丈夫回四川老家过年期间，朱矛矛见识了大家庭的人情紧密和互相扶持后，想法开始松动。“他们有什么事不憋在心里，直接说出来，过得生龙活虎的。但我小时候在家里，爸妈吵架都是静音的。那种紧张的氛围很明显，我坐着看电视，爸爸问我怎么不去做作业，我没理，他直接一个玻璃瓶砸过来。”
有别于她成长过程中感受到的孤独与紧绷，丈夫的家庭氛围让她坚定了养育一个孩子的想法。“他们的生活好像在说，贫穷不是最可怕的，不懂得如何去爱自己、爱他人，成为一个空心人才是最可怕的。虽然生活拮据，但一家人团结、生气勃勃。我由此看到了一个成长得很好的女孩（侄女）。”那次旅途中，朱矛矛意外怀上树儿。
树儿出生于秋天，女孩，喜欢笑，精力充沛。树儿出生的第二天，朱矛矛的母亲因担心不能带好树儿而焦虑发作，住进了精神病院。产假休完，朱矛矛试过把树儿送到亲戚家，却在上班时出现了严重的分离焦虑，耳边全是树儿的哭声。她于是从报社辞职，顺理成章地成为全职妈妈。
树儿出生后，朱矛矛经常做同一个梦——在公交车上，树儿错过了下车的站点，她在公交车后追着跑，怎么都追不上。“老是担心把她弄丢。”如今树儿11岁了，朱矛矛仍坚持牵着她的手过马路。
树儿1岁多时，朱矛矛确诊了产后焦虑。树儿4岁那年，某个晚上，朱矛矛萌生了睡一场长觉的念头，于是吞了二三十颗镇定剂。“当时也没有想自杀，就是很想彻底地逃避一下。”其后，她去了精神科，被诊断为双相情感障碍——与她母亲一样的精神疾病。从此，她开始带着树儿去做心理咨询。一次咨询结束后，心理咨询师建议朱矛矛带树儿去看看儿童自闭症专家门诊，遭到她的反驳，“我的孩子没有自闭症。”
但朱矛矛并非第一次听到这种提议。树儿常去的亲子空间的老师也告诉她，树儿可能有点自闭症的趋势，“她从不去找别的小朋友玩，对游戏间里的玩具没有一样是感兴趣的。”——彼时被朱矛矛解读为“树儿懂事，从小就知道自娱自乐。”
2019年12月，树儿5岁零1个月时，确诊了轻度自闭症。公立医院的自闭症诊断观察量表（ADOS）评估报告显示，树儿的语言发育明显迟缓，缺乏社交互动能力，有重复刻板的行为。“这意味着，树儿的社交沟通比较困难，对社交规则不敏感，话题的深入性也比较困难，很难与他人建立社交关系。”树儿的康复师小张说。
确诊后，朱矛矛才意识到一些从前被自己刻意忽略的细节。“树儿3岁时还在喝奶粉，尿布也是快4岁了才戒断。快5岁时，她能说的句子最长也不超过五个字；去幼儿园接树儿放学时，老师经常反映她上课基本不听讲；很爱玩水，把幼儿园马桶堵了；她总是坐在折叠长梯的顶端往下看，一天反反复复爬梯子七八次。”
还在怀树儿的时候，朱矛矛就想过，“她要么是个正常孩子，要么遗传了我妈的双相情感障碍。”树儿确诊后，她很快就接受了现实，“说句实话，不管是双相还是自闭症，都很难治愈。”
《树儿：我的女儿来自星星》
一个普通家庭如何养育自闭症孩子
但树儿的爸爸没那么容易接受。
树儿4岁话还讲得不流利时，齐山以为女儿“只是说话慢一点”。树儿确诊后，夫妻两人互相“甩锅”。齐山埋怨朱矛矛怀孕期间咖啡喝得太多，才把孩子“生坏了”。
妙佑医疗国际指出，目前尚未发现导致自闭症谱系障碍的单一原因，遗传、环境因素都有可能与其相关。与不确定性对应的，是持续攀升的儿童确诊人数。中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国的自闭症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。
树儿确诊后，朱矛矛见过的许多医生都告诉她，0至6岁是自闭症儿童的黄金康复期，要抓紧做康复。
康复师Wing第一次见到树儿和朱矛矛是2020年。与多数自闭症家长不同，朱矛矛的状态平静，“讲话也很有条理。”两人接触久了后，Wing发现她其实“对孩子挺担忧的，尤其是她的未来”。
“自理能力、步入社会后的接纳度，以及自己去世后孩子怎么办，都是自闭症孩子的家长会担心的问题。”树儿的另一位康复师小张说。
小张最初为树儿做康复时，她还是一个“高兴时会把腿抬起来劈叉、连续大笑、喜欢问重复问题”的孩子。在树儿的所有功能里，社交是她表现得最差的一项，“刻板行为较多。”小张为树儿设立了康复目标：改善刻板行为和社交，学业有一些提高。
开始康复后不久，树儿学会了拒绝。“她不会直接对抗，但遇到不想做的事会偷偷转移话题。”这在朱矛矛看来“还蛮好的”。
齐山也发现了女儿身上的变化。有时他问树儿在学校学了什么，树儿会说“我先去洗碗”来逃避这个问题。“我知道她肯定是学不进去，又说不出来。”树儿确诊前，齐山有时候辅导数学作业到发怒，她不知道如何表达和回应，做出用笔戳眼睛的动作。齐山看到后更愤怒了。
树儿确诊后，齐山放弃了对她的学业要求，“说是自闭症的时候，已经做好最坏的打算了——养她一辈子。”
对于树儿的康复，齐山与朱矛矛一直有分歧。齐山认为，“（我们应该把）钱存起来，给她留点后路。”但朱矛矛坚持就算钱不够了，贷款也要做康复。
她确实也是这么做的。朱矛矛借的第一笔贷款是为了帮树儿缴康复费。除了享受低保政策的家庭外，对于在残联指定的康复机构接受康复训练的0至6岁自闭症儿童的家庭，政府提供每年24000元（朱矛矛所在的温州的标准）的康复训练补贴——但这远不及树儿一周五天、每个月六七千元的康复课费用。
于是钱越借越多。躁狂发作时，朱矛矛也会冲动消费。借新债抵旧债、想方设法拖延还款时间，成了这个家庭过去几年无法逃避的现实。好几次未能及时还款，齐山觉得喘不过气，“突然之间呼吸不了”。两人的隔阂也在一次次的债务累积中加深。
小张接触的许多自闭症孩子在进入小学或特殊教育学校后放弃了康复。这是因为，自闭症孩子一旦进入小学则自动丧失补贴领取资格（记者注：浙江省自2024年起将自闭症康复的部分项目纳入医保，但全国各省份情况不一），经济压力是他们放弃康复的主要考量。“这类家庭往往需要父母其中一方全程照护，经济压力较大。”小张说。
Wing遇到过一个经济情况尚可的家庭。“孩子是典型的自闭症症状，智力没有受损，但语言功能一直没出来，他妈妈带着他康复了三年，语言还是出不来。看不到希望，后来回老家了。”
2022年9月，缓学一年后，8岁的树儿顺利入读家附近的一所小学，朱矛矛被学校要求陪读。
最初上学时，树儿总要带一只玩偶在身边，“像定位器一样，她以此确认自己的位置。”在学校，朱矛矛向树儿的同学解释了许多遍：自己为什么会出现在教室、树儿为什么随身带一只玩偶、树儿为什么跟大家不一样。
对许多自闭症家庭来说，让孩子上普校是融入社会的第一步。“养育一个自闭儿，就像经历一场当代的教育实验。”朱矛矛在2025年3月出版的新书《树儿：我的女儿来自星星》中写道。这本书记录了一个普通家庭如何养育一个自闭症孩子，其中既包括要不要生二孩的考量、全职妈妈感受到的权力失衡、欠债的压力、公办学校融合教育的观察，也有自闭症孩子漫长的康复之路。
2015年，树儿一家三口的合照（翻拍） 图/南方人物周刊记者 大食
以下是朱矛矛的讲述：
“像其他孩子一样”
树儿本来应该在2021年9月上学的，我们缓学了一年，希望她康复得更好再去学校。
树儿入学前，我特别焦虑，担心自己做不好陪读妈妈。后来真的开始陪读后发现，小学一年级是最难的，老师根本顾不上你，感觉像一个被忽略的隐形人。但我觉得，如果老师给她提供更多的支持，或许她会发展得更好。
自闭症孩子的家长常常面对的一种声音是：“你很伟大。”学校开家长会时，一些家长总是带着同情和怜悯的目光，觉得我很艰难、辛苦；另一些呢，会过度拔高，觉得我很伟大，了不起。他们会放大树儿跟其他孩子的不同，老师也会降低对树儿的期待，不会像要求别的孩子那样要求她必须穿校服到校、要求我盯孩子作业。
我会尽可能让树儿像其他孩子一样遵守学校规则。她撕坏了学校的宣传展板，我带着她一起去补好。她的同学对我说树儿不值日，我跟着她一起打扫完卫生再回家。
其实，我们自闭症孩子的家长心里会觉得低人一等，在家长群里总是表现得乖顺，如果老师说孩子有错，我立刻服软认错。
陪读时，我大部分时间都坐在教室后门外，树儿坐在靠门的位置。隔着窗户，我可以看到她。假如课堂上出现任何意外情况，比如她干扰到其他孩子上课，我可以第一时间进去处理。
与我同时期陪读的还有另外两位家长。其中一个患阿斯伯格综合征（自闭症谱系障碍的一种）的男孩，他特别聪明，但他爸爸过度保护，不让他跟其他同学接触。
我不建议全职妈妈都去陪读。如果心态上摆不平、有羞耻感，陪读适得其反。有时候家长情绪失控，对孩子来说特别不好。
我也有过情绪失控的时候。那时因为欠债，房子差点被拿去作抵押，许多事情凑在一起，在学校陪读时，我眼泪控制不住地掉。后来树儿的老师看见了，礼貌地走开了。
树儿确诊后，我就意识到，我们面临的赛道不一样了。她和同班同学处在不同的赛道，不用在学业上受苦。但对自闭症孩子的家长来说，大家的生存方法也很不一样。有的家长与树儿爸态度一样，觉得康复意义不大，不如多攒点钱，等孩子长大后更有保障。有的家长爱搜集资料，考了很多证，成了自闭症领域的专家。
在我加入的心智障碍家庭互助组织中，全职妈妈只是其中一部分。上班的妈妈基本是公婆在带孩子。她们更自信，参加活动时也会打扮得很漂亮，不像我邋里邋遢的。一些一孩是自闭症的家庭又生了二孩，有些幸运的二孩是正常孩子，也有几个惨一点的是自闭症。她们都没时间停下来，比我忙多了。
我有想过生二孩，独生子女太孤单了。即使二孩还是自闭症，第一个都带过来了，我还有什么好怕的呢？
但树儿爸一直反对。一方面，他觉得这对第二个孩子不公平，从出生到长大都要背负着帮助扶持姐姐的责任。另一方面，随着债务的增多，他觉得我们生不起。也是我辜负了他的信任。第一次欠网贷时，他帮我还清了。等到第二次、第三次，他本金很难还上，就先帮我还利息。但到后来，我又开始借网贷，他很生气，不肯再帮我。
这些年，我没有后悔过做全职妈妈。但我想过，如果没生孩子，和树儿爸是丁克夫妻，两人都有收入，我们的关系会不会更好一点？
树儿的画作 图/南方人物周刊记者 大食
外婆，母亲，女儿
全家现在唯一没接受树儿是自闭症孩子的人是我妈妈。
我妈对精神疾病一直有种病耻感，觉得讲出来很难听。我爸爸去世那年，她受了不小的打击，住过院，断断续续吃了不少药，一直到2010年才确诊双相情感障碍。现在，我带着她去医院复诊，她反应慢一些，我就跟医生解释她也有阿尔茨海默病。她就叫我“别乱说”。
我和她最大的不同也是这点。确诊双相后，我很快就接受了，因为我知道自己一直没能从爸爸的去世中走出来。爸爸去世前，我始终是学校里的模范学生，倒不是因为成绩有多好，但我非常努力，下死工夫维持自己的成绩。高二那年，爸爸离世。当时，我很想休学一年，缓一缓，但家里人都说不行，我必须高考，还得考好。
后来考上一本，家人都很惊讶，因为我高二一整年都没学习。但我知道，自己的创伤一直没有痊愈。直到大四，大家都在忙于考公务员找工作的时候，我什么都不想干，只想逃避。这种状态一直持续到2013年工作的时候。后来，我就辞职做了全职妈妈。
患病这些年，我服的很多药跟我妈是一样的。体重激增、嗜睡、恶心、停经……我体会过很多副作用，也意识到，妈妈其实是以牺牲身体健康为代价换取情绪稳定的。
虽然我们生了一样的病，但受到的对待很不同。妈妈的亲戚会觉得这个病是羞耻和累赘，甚至认为妈妈在逃避现实。我比妈妈幸运，即使在发病期，还欠了这么多债，妈妈和树儿爸从没想过把我送到精神病院。
但我从来没有跟我妈聊过这些。我有述情障碍，遇到困难实在解决不了时才会跟她讲。有时候，我实在很累，躺在床上，她看到后会默默把家务都做完。
我们的相处方式从小就是如此。她把我照顾得非常好，但缺乏精神交流，我从小就觉得没办法把真心话讲给她听。妈妈非常优秀——在我小学六年里，她一直是学校家委会的成员。她对我的需求随时待命，这种过度保护也让我失去了很多。成年后，我发现自己无论社交还是心智都不及同龄人。
我是按照与我妈截然不同的路数养育树儿的。小时候我妈不让我做家务，树儿很小就开始接触家务活。一些生气和难受的时刻，我也会如实告诉树儿。比如，当不能带她去公园玩时，我会解释，爸爸和妈妈的关系不好，我们这个月没钱了，可能要等到下个月。她有时候能听懂一点。
对树儿爸我也有述情障碍，每次开口要钱都是到了最后一刻才把信息发出去。我有时候会用手机编辑好无法当面对他说的话，他常常选择性忽略。但是，当我发一个实际需要解决的问题，比如帮我带一个东西回家，他总是秒回。我们逐渐形成默契，不讲情绪，只解决问题。
只有面对树儿时，我可以坦白自己的心迹，像树洞一样。
养育树儿对我来说也是一种疗愈。她让我不得不更关注自己的情绪，保持稳定，学会与老师、同学家长、康复师等不同的人打交道。之前我也会陷入“丧偶式育儿”的误区，但去年年初我双相偏抑郁发作，只能一个人待着，树儿爸被迫带了树儿一个月，父女俩的感情迅速升温。我发现自己完全放手好像也可以。
树儿马上11岁了，每天最开心的事情是吃一支冰淇淋，用iPad看喜欢的动画片以及写字。现在我最担心的是，她的刻板行为加重，学不进去，在学校混日子。如果她以后进不了职中，她爸爸很反对她去特校，到时候我们又会有新的争执。
（应受访者要求，齐山、小张、Wing为化名）
南方人物周刊记者 王佳薇
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